Le cure palliative e la terapia del dolore sono un diritto riconosciuto dalla legge 38/2010 e rientrano nei livelli essenziali di assistenza: chi ha una malattia inguaribile in evoluzione, o un dolore cronico da moderato a severo, ha diritto a riceverle gratuitamente dal Servizio sanitario, a casa, in hospice o in ospedale.
Le cure palliative non sono riservate agli ultimi giorni di vita: si possono attivare quando la malattia non risponde più a trattamenti mirati alla guarigione e servono a controllare i sintomi e a sostenere il malato e la famiglia. Vediamo chi ne ha diritto, dove si ricevono, come si attivano e cosa fare se il dolore non viene trattato.
In breve
- La legge 38/2010 tutela il diritto di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore; i LEA le garantiscono a domicilio, in hospice e in ospedale (artt. 23, 31 e 38 D.P.C.M. 12 gennaio 2017).
- Le prestazioni in hospice sono a totale carico del Servizio sanitario (art. 31, comma 2, D.P.C.M. 12 gennaio 2017).
- In cartella clinica vanno annotati il dolore rilevato, la sua evoluzione, i farmaci, le dosi e il risultato ottenuto (art. 7 legge 38/2010).
- Una terapia del dolore appropriata è sempre garantita, anche quando il paziente rifiuta altri trattamenti (art. 2 legge 219/2017).
Chi ha diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore?
La legge definisce «malato» la persona con una patologia ad andamento cronico ed evolutivo per la quale non esistono terapie, o quelle esistenti sono inadeguate o inefficaci a stabilizzare la malattia o a prolungare in modo significativo la vita. Rientra nella definizione anche chi soffre di dolore cronico da moderato a severo (art. 2 legge 38/2010).
Le cure palliative sono l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali rivolti al malato e alla sua famiglia, quando la malattia non risponde più a trattamenti specifici. La terapia del dolore comprende invece i percorsi per controllare il dolore cronico, con farmaci, interventi, sostegno psicologico e riabilitazione.
Non riguardano soltanto i tumori: possono servire nelle malattie cardiache, respiratorie, renali o neurologiche in fase avanzata, e anche ai bambini, per i quali sono previste reti dedicate. La legge tutela dignità e autonomia del malato, senza discriminazioni, e chiede un sostegno adeguato anche alla famiglia (art. 1).
Dove si ricevono: a casa, in hospice o in ospedale?
Le cure palliative sono organizzate in una rete locale che collega ospedale, territorio e domicilio, per garantire continuità di assistenza. I luoghi di cura sono tre:
- a domicilio: con un livello di base coordinato dal medico di famiglia e un livello più intenso affidato a équipe dedicate, con pronta disponibilità medica e infermieristica sulle 24 ore (art. 23 LEA);
- in hospice: centri residenziali con assistenza sette giorni su sette, protocolli per il controllo del dolore e dei sintomi, sostegno alla famiglia e assistenza al lutto (art. 31 LEA);
- in ospedale: durante un ricovero ordinario la terapia del dolore e le cure palliative fanno parte delle prestazioni garantite (art. 38 LEA).
Le cure domiciliari palliative comprendono visite, farmaci, dispositivi, nutrizione artificiale quando serve, aiuto infermieristico, sostegno psicologico e spirituale. Il percorso è descritto nel progetto di assistenza individuale, definito dopo una valutazione multidimensionale. Per le persone fragili che hanno bisogno di cure a casa ma non di cure palliative, lo strumento è l’assistenza domiciliare integrata.
Come si attivano le cure palliative?
Il percorso parte quasi sempre dal medico di famiglia o dal reparto in cui il paziente è ricoverato. In concreto:
- Parla con il medico di famiglia o con il medico di reparto, che valuta il bisogno e fa la richiesta.
- Rivolgiti all’ASP: il distretto sanitario o la Casa della comunità indicano l’unità di cure palliative competente per il territorio.
- Partecipa alla valutazione: l’équipe valuta malato e famiglia e definisce il progetto di assistenza individuale.
- Scegli il luogo di cura con l’équipe, tenendo conto delle condizioni cliniche e della situazione familiare; la scelta può cambiare nel tempo.
In Sicilia ogni ASP organizza la propria rete locale. La legge chiede alle Regioni di presentare ogni anno un piano di potenziamento delle cure palliative, per raggiungere entro il 2028 il 90 per cento della popolazione interessata (art. 5, comma 4-bis, legge 38/2010). Chi assiste il malato può chiedere i permessi della legge 104, se ne ha i requisiti.
Il dolore non trattato è una responsabilità della struttura?
Il medico deve adoperarsi per alleviare le sofferenze con mezzi appropriati, anche quando il paziente rifiuta o revoca il consenso a un trattamento (art. 2 legge 219/2017). Per questo ogni struttura deve misurare il dolore e annotarlo in cartella, nelle sezioni medica e infermieristica, insieme ai farmaci e ai risultati (art. 7 legge 38/2010). La stessa legge ha semplificato la prescrizione dei farmaci oppiacei per il dolore severo, consentendo l’uso del ricettario del Servizio sanitario (art. 10).
Un dolore ignorato o trattato in modo inadeguato può costituire una carenza di assistenza e, se ha causato sofferenze evitabili, dare diritto al risarcimento. La prova passa dalla documentazione: per ottenerla valgono le regole sulla cartella clinica. Prima di qualsiasi iniziativa serve una valutazione medico-legale, perché non ogni dolore è eliminabile.
La legge 219/2017 disciplina anche la fase finale della vita: il medico deve astenersi da trattamenti inutili o sproporzionati e, con il consenso del paziente, può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in presenza di sofferenze refrattarie. Le scelte sulle cure future si possono esprimere con il testamento biologico (DAT); il rifiuto di singoli trattamenti è trattato nell’articolo sul rifiuto delle cure.
Domande frequenti
Le cure palliative si pagano?
No: rientrano nei livelli essenziali di assistenza. Le prestazioni in hospice sono a totale carico del Servizio sanitario, comprese quelle alberghiere e di sostegno alla famiglia.
Le cure palliative sono solo per i malati di tumore?
No. Spettano a chiunque abbia una malattia cronica ed evolutiva in fase avanzata non più controllabile con le terapie, anche cardiaca, respiratoria o neurologica, e ai bambini attraverso reti dedicate.
Cosa posso fare se il dolore di un familiare ricoverato non viene trattato?
Chiedi subito al medico di reparto una rivalutazione del dolore e, se serve, la consulenza del servizio di terapia del dolore. Se non ricevi risposta, puoi presentare un reclamo scritto all’URP dell’azienda e chiedere copia della cartella.
Se ritieni che a un tuo familiare siano state negate o ritardate le cure palliative o la terapia del dolore, lo studio può esaminare la documentazione con un medico legale. Riceve a Palermo e a Mussomeli: i recapiti sono nella pagina sedi e contatti.
